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高剑霞照顾两个患病宝宝 

“大家都在问我没能力要什么孩子,明知道孩子有病为什么要生下来受罪?我想说,作为一个妈妈,我怎么也不忍心放弃肚子里的小生命,即使孩子有病,我也不愿意放弃!”高剑霞说。

2016年10月25日10点,高剑霞和杜钢迎来了一对新生命的降临,他们给两个孩子取名杜佳平和杜佳安,寓意平安。平安也是这对小夫妻对孩子们的最大心愿,因为,就在孩子们出生前他们已经知道,孩子出生后,必然有一个会患有“法洛氏四联症、胎儿心脏机构异常”,而他们接受了这一切。

“忐忑”迎来双胞胎

高剑霞和杜钢是一对80后夫妻,2016年10月25日,他们“忐忑”地迎来了两个儿子的降生。“在2016年8月份,我进行例行孕检的时候,胎儿被查出患有法洛氏四联症,心脏结构异常。我们不敢相信这个结果。”高剑霞说,随后,她又到首都医科大学北京妇产医院进行了检查,没想到得到了同样的结果。

“当时北京的专家说,如果要是家庭条件不允许就流了吧。经过思想斗争之后,我决定引产,可也许是我的心理作用吧,我感觉到孩子在肚子里特别特别的害怕,甚至连做梦都梦到他们那种害怕的心情。而且,自从我有了想流产的心思后,梦里就没有了彩色,全是黑白色的。”高剑霞说,经过一番思想斗争后,她决定还是要把孩子生下来。

兄弟俩双双患病

2016年10月25日,双胞胎兄弟出生,因为早产,他们出生后,在保温箱里待了半个月,平均每天的医疗费就5000多元。出院后仅仅一个月,杜佳平和杜佳安因为肺炎再次进入包钢三医院治疗。“经诊断,大儿子杜佳平患脑积液,虽然目前没有症状,但随着他成长发育,可能会有隐患。小儿子杜佳安患先天性心脏病,大夫建议,尽快手术治疗。”虽然之前已经有了心理准备,但得知两个孩子都患病的消息,高剑霞欲哭无泪。

2016年12月中旬,患有先天性心脏病的杜佳安再度住院治疗。“当时他的心速达到了160-180次/分钟,整整三天三夜,我们抱着孩子不敢合眼,密切注视着监测仪器,观察孩子的情况。”高剑霞说,终于,杜佳安挺了过来。

今年3月28日,记者见到了杜佳平和杜佳安,只有5个多月大的兄弟俩,体重竟然相差五六斤。“患有先天性心脏病的孩子,会出现喂养困难,孩子的发育也会受到影响。”高剑霞无奈地说。

随着小儿子的病情不断加重,高剑霞和杜钢决定带他去北京进行手术治疗。但高昂的治疗费用,成为了摆在他们面前不可逾越的障碍。

爷爷打两份工筹钱

目前,高剑霞全职在家照顾孩子没有任何收入,杜钢每月3500元的收入既要照顾一家五口人,还要给孩子治病。为了给小儿子杜佳安攒手术费,夫妻俩想尽了一切能想到的办法。

今年3月26日,杜钢通过网上众筹平台“水滴筹”发出求助申请,加上所在单位和社会爱心人士的捐款,累计筹到捐款6万多元,但这笔钱距离总共10万元的手术费还差很多。

无奈之下,和4岁半的大女儿商量后,高剑霞和杜钢让她从幼儿园退了学,要回了5700多元的园费。“当时,我就和女儿说,不去上园了,回家和妈妈待上半年。女儿很懂事,虽然年龄小,但她知道家里的难处,知道爸爸妈妈要攒钱给弟弟治病。女儿回家后,还学会了抱孩子、哄孩子。”高剑霞抹着眼角的泪水心酸地说。

得知小孙子需要钱治病,今年63岁的爷爷为了多挣点钱,毅然兼职了两份工作,白天在工地上做体力活,晚上在一家企业下夜看门。

高剑霞和杜钢的求助信息发布后,有不少人为他们明知孩子有病,却毅然生下的做法表示赞赏,并通过各种方式捐款,希望帮助孩子早日康复。但也有人评论“条件不好,生一个就可以了,应该高质量的生活。”“这是命,麻绳绳从那细处断,怀孕检查出病就不该留下,大人孩子都遭罪!”对于这样的看法,高剑霞表示:“大家都在问我,明知道孩子有病为什么要生下来受罪?我想说,作为一个妈妈,我怎么也不忍心放弃肚子里的小生命,即使孩子有病,我也不愿意放弃!”

如果您愿意伸出援手帮助这个家庭,可以联系高剑霞,电话15540256058、15661507596。

【链接】

法洛四联症(TOF)是一种常见的先天性心脏畸形。其基本病理为室间隔缺损、肺动脉狭窄、主动脉骑跨和右心室肥厚。法洛四联症在儿童发绀型心脏畸形中居首位。患上法洛四联症,90%的病人会夭折,主要是由于慢性缺氧引起红细胞增多症,导致继发性心肌肥大和心力衰竭而死亡。

记者 李强 摄影报道 实习生 胡朝晖

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责任编辑:李奕霖
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